Uusien perheiden ajatuksia

Seuraavat perheet ovat aloittaneet ABR-kuntoutuksen ensimmäisellä Suomen kurssilla tammikuussa 2014. Tekstit on kirjoitettu helmikuussa 2014.

CP – Dystoninen triplegia, poika 6 vuotta

Olin törmännyt lyhenteeseen ABR jo muutamia vuosia aiemmin hakiessani internetissä tietoa erilaisista CP-lasten kuntoutusmuodoista. Sivuutin sen kuitenkin kertavilkaisulla, kun ajattelin, ettei omalla pojallani ole rakenteellista heikkoutta. Miten väärässä olinkaan!

Pojallani on hypotoninen keskivartalo, jäykät jalat ja jäykkä oikea käsi. Tonus kuitenkin vaihtelee. Nykyisellään hän osaa istua risti-istunnassa ilman tukea ja hän liikkuu peppukiitämällä. Jalat vaikuttavat vahvoilta, hän pystyy varaamaan niihin tuettuna ja pystyy myös ponnistamaan autettuna itsensä ylös. Tuettuna hänen seisoma-asentonsa on ryhdikäs. Keskivartalo ja lantionseutu antavat kuitenkin periksi etenkin oikealle puolelle, ja väsyneenä hän huojuu esimerkiksi istuma-asennossa paljon.

Noin vuosi sitten aloin huolestua. Mitä isommaksi poikani kasvoi, sitä selkeämmin keskivartalon hallinnassa olevat puutteet alkoivat näkyä. Vartalo tuntui huojuvan aiempaa enemmän. Pitkiä ja jäykkiä jalkoja oli koko ajan yhä vaikeampi hallita, ja jäykät jalat vaikeuttivat puolestaan myös istuma-asennon hallintaa. Käsien välille alkoi kehittyä selvää kokoeroa, kun vasen vahvistui käytön myötä. Puolivuosittaiset botox-pistokset jalkoihin eivät tuntuneet enää mielekkäiltä, kun ne toivat vain muutaman kuukauden pienen helpotuksen spastisuuteen. Mitään uusia taitoja ei botoxin vaikutusaikana koskaan saavutettu, vaan kierre jatkui samanlaisena kerrasta toiseen. Tuntui myös kurjalta, kun pojan oma fysioterapeutti mainitsi kuntoutuspalaverissa ensimmäisen kerran fysioterapian yhdeksi tavoitteeksi saavutettujen taitojen ylläpitämisen. Nytkö siinä jo oltiin, kun poika oli hädin tuskin täyttänyt kuusi? GMFCS-käyrien mukaan valitettavasti kyllä – poika oli saavuttamassa ikää, johon mennessä CP-lapsen motorinen kehitys alkaa nykyisillä kuntoutusmenetelmillä tulla hiljalleen tiensä päähän. Poikani tasoisella vaikeasti vammaisella suunta jatkuisi vastedes pikemminkin alaspäin.

Kun tajusin tämän, aloin etsiä uusia keinoja, ja törmäsin onnekseni uudelleen lyhenteeseen ABR. Ja mikä parasta, suunnitteilla oli kurssin järjestäminen Suomessa! Päätin heti lähteä mukaan, ja nyt, ensimmäisen kurssin juuri käyneenä, olen enemmän kuin tyytyväinen. Sain uutta uskoa siihen, että pojallani on vielä paljon kehittymismahdollisuuksia. Vielä tärkeämpänä pidän sitä, ettei poikani tule todennäköisesti tarvitsemaan korjaavia leikkauksia, vaan meillä on nyt mahdollisuus saada hänen kehonsa kehittymään tasapainoiseksi kokonaisuudeksi, jonka kanssa hänellä itsellään on hyvä elää.

ABR:n aloittaessani olen myös joutunut pohtimaan paljon nykyisten kuntoutusmenetelmien ja ABR:n välillä olevia ristiriitoja. ABR-menetelmän näkökulma poikkeaa paljon Suomessa yleisesti käytettävistä kuntoutusmenetelmistä, ja monet asiat, joita meille on vuosien varrella suositeltu ja joiden ehdotonta tärkeyttä meille on niin kovin vakuuteltu, näyttävätkin ABR-menetelmän valossa olevan hyödyttömiä, jopa haitallisia. Mitä pidemmälle olen ABR-menetelmää tutkinut, sitä vakuuttuneempi olen sen hyödyistä ja sitä enemmän olen alkanut kyseenalaistaa CP-lasten nykykuntoutusta Suomessa. Uskon, että CP-lasten kuntoutus alkaa pikkuhiljaa muuttua sitä mukaa, kun uusia tutkimustuloksia saadaan. Poikani kohdalla pyrimmekin nyt löytämään yhteensopivat toimintamallit yhdessä poikani terapeuttien kanssa.

ABR-harjoitteiden aloittaminen on ollut haastavaa. Poikani ei ole aina yhteistyöhaluinen, ja sisaruksetkin vaativat huomiota. Tavoitteenamme on tehdä harjoitteita tunti päivässä, ja uskon meidän pääsevän siihen ajan kanssa. Näin kuukauden jälkeen olen jo joutunut muutaman kerran hieraisemaan silmiäni: näenkö oikein, onko pojassani jo nyt muutoksia nähtävissä? Vastaukseni on varovainen kyllä: hitusen parempaa vartalon hallintaa, hieman ryhdikkäämpi olemus, vähemmän huojumista väsymyksestä huolimatta. Hyvin pieniä asioita, mutta ne kaikki täyttä totta!

Äiti

CP - Hemiplegia, poika 2,5 vuotta

Kuopuksemme on 2,5 v poika, jolla on lievä oikean puolen hemiplegia. Päädyimme Suomen ensimmäiselle ABR-kurssille pitkän harkinnan jälkeen. Olin kuullut ABR:stä ensimmäisen kerran lapseni ollessa vuoden ikäinen. Silloin se kuulosti monimutkaiselta ja tuntui hyvin kaukaiselta ajatukselta.

Lievän hemilapsen äitinä jopa ajattelin, ettei lapseni voi hyötyä siitä, kun hänen vammansa on niin lievä. Tiedostin kuitenkin sen tosiasian, että lievästikin vammaisen cp-lapsen kehitys alkaa jossain vaiheessa taantua ja meitäkin saattaa odottaa botoxit ja leikkaukset. Tunnen suurta vastenmielisyyttä molempia ”kuntoutuskeinoja” kohtaan ja haluan välttää niitä viimeiseen asti. Mietin myös minkälaisia kipuja lapseni tulee tulevaisuudessa kokemaan, kun keho rasittuu vääristä liikemalleista.

Tasaisin väliajoin ABR kummitteli mielessäni. Kun sitten kuulin, että kurssi järjestetään Suomessa, tuntui, että tätä mahdollisuutta ei voi jättää käyttämättä. Tanskaan matkustaminen oli tuntunut jopa pelottavalta ajatukselta, mutta tutussa ympäristössä saattaisin pärjätä vieraan kielen kanssa. Kurssin esiarvioinnissa koin suuren valaistumisen, kun ymmärsin, että lievälläkin hemilapsella on kehossa monenlaisia jäykkyyksiä ja puuttuvia liikeratoja. Esimerkiksi lapsen lantiosta puuttuu kiertoliike, mikä selittää jatkuvan kompuroinnin. Oikean käden hienomotoriikan puutetta taasen selittää pitkälti koko oikean puolen hartialinjan jäykkyys, joka heijastuu niskaan asti.

Itse kurssi tuntui antoisalta, mutta harjoitusten teko oli vaikeampaa kuin luulin. Myös lapsen liikkuvuus luo omat haasteensa ja niinpä olen tehnyt suurimman osan liikkeistä lapsen nukkuessa. Alku on alkanut tahmeasti. Ensin poika rikkoi Daisyn pallon, sitten tuli kahden viikon sairastelukierre ja siihen perään vanhempien kauan kaivattu kahdenkeskinen loma. Pieniä pätkiä olemme kuitenkin harjoitteita tehneet ja lapsi alkaa sopeutua paikallaan oloon. Fysioterapeuttimme on hienosti asennoitunut vaihtoehtoiseen kuntoutusmuotoon, mutta myös fysioterapia jatkuu ennallaan. Ehkä fysiossa vielä enemmän keskitytään keskivartaloon, kuin pelkkiin raajoihin.

Kaiken kaikkian olen onnellinen, että saimme mahdollisuuden osallistua kurssille ja olen vakuuttunut, että tämä on hyvä juttu. Meidän tavoitteemme on parantaa pojan vartalon liikkuvuutta ja ennaltaehkäistä kiputiloja ja mahdollisia botoxeja ja leikkauksia. Haastavuutena on ehdottomasti lapsen liikkuvuus, kun aina ei jaksaisi tehdä harjoitteita lapsen nukkuessa.

Äiti

CP - spastinen diplegia, poika 3 vuotta

Meille syntyi poika ennenaikaisesti vuonna 2011 ja sen seurauksena hän kärsi hapenpuutteesta sekä sai vaikeat aivoverenvuodot. Lisänä oli myös muita alkuajan ongelmia. Sairaalassa vietettiin melkein 3 kuukautta ja fysioterapia aloitettiin heti kotiuduttua. Diagnoosiksi poika sai alle vuoden iässä vasenvoittoinen spastinen diplegia.

Venyttelimme poikaa päivittäin melkein kahden vuoden ajan. Keväällä 2013 uskoni venyttelyjen tehokkuuteen sekä toimivuuteen alkoi hiipua, koska pojan jalat jäykistyivät entisestään venyttelyistä ja dafojen käytöstä huolimatta. Lopetin venyttelyt sitten kesällä ja seisomatelineen käyttöä aloin vähentämään, koska neurologi oli sanonut sen lisäävän jäykkyyttä. (Hyödyt lonkkien kehityksen kannalta olivat kuitenkin neurologin mielestä niin suuret, että jäykkyyden lisääntyminen ei haitannut. Melko ristiriitaista...) Alkukesästä poika alkoi liikkua itsenäisesti ”loikkien”, mistä sitten seurasi se, että lonkat olivat melkeinpä jatkuvasti koukussa. Tästähän sitten oltiin huolissaan ettei lonkat kehity ja jalat ovat niin jäykät, niinpä otettiin puheeksi Botox-hoito. Itse koen kaikki nämä vain tilapäiseksi avuksi, jos edes siksikään. Venyttelyjen jälkeen jalat ovat pari minuuttia ”paremmat”, mutta tulevat pian taas jäykiksi ja Botox ym. toimenpiteet eli leikkaukset ovat vain väliaikaisia ja niitä joudutaan uusimaan monta kertaa eikä ne siltikään paranna poikani tilannetta. Pahentavat vain, tuovat turhaa kipua ja rasittavat lasta. (Tässä siis minun mielipiteeni valitettavasti yleisistä leikkauksista.)

Löytäessäni ABR:n koin heti, että tässä on ns. ”järkeä”: vahvistetaan kehon sisäistä rakennetta, jonka myötä koko kroppa vahvistuu. Ei etsitä mitään oikotietä, jolla yritetään saada nopeasti tuloksia. Toki ABR vaatii aikaa ja järjestelyjä, mutta olen varma, että se on sen arvoista. Olemme osallistuneet nyt yhdelle kurssille ja teemme harjoituksia reilun tunnin päivässä, mennen lapsen ehdoilla (meillä erittäin vilkas ja malttamaton lapsi).

Odotamme innoissamme seuraavaa kurssia, ja toivon että muut perheet tosissaan perehtyvät ABR:n tarjoamaan kuntoutukseen. Oli sitten pieni, isompi lapsi/nuori tai jopa aikuinen.

Äiti

Cri du Chat - oireyhtymä (CDC), poika 8 kk

Osallistuimme tammikuussa järjestetylle ABR-kurssille melkoisten sattumien summana. Perheeseemme syntyi kesällä 2013 poikavauva, joka alhaisen lihastonuksen sekä poikkeavan itkuäänen takia sai 2kk ikäisenä lähetteen tarkempiin tutkimuksiin lastenneurologille. Lokakuussa vauvamme diagnoosiksi varmistui Cri du Chat-oireyhtymä, joka on erittäin harvinainen ja aiheutuu puutoksesta yhdessä kromosomissa. Vauvallamme on oireyhtymälle tyypillisesti alhainen lihastonus, hän on pienikokoinen ja motorinen kehitys on selkeästi viivästynyttä. Lisäksi vauvallamme on pehmeä kurkunpää sekä keuhkoputken yläosa, jotka aiheuttavat huolistamme suurimman: hengityksen vaikeudet. Toistuvat infektiot ovat entisestään hidastaneet fyysistä kasvua ja vauvamme hengittää koko ajan ns. ”apulihaksilla” – hänen vetäessään henkeä vatsa pullistuu ja rintakehä painuu eli täysin päinvastoin kuin pitäisi. Ollessamme marraskuussa – jälleen kerran infektion takia – lastenpoliklinikan päivystyksessä, lastenlääkäri kysyi mitä haluaisimme hänen tekevän. Vauvamme voitaisiin ottaa toki osastolle tarkkailtavaksi mutta saturaatiot näyttivät olevan kunnossa eikä itse hengitykselle voitaisi mitään tehdä. Olin järkyttynyt tajutessani ettei vauvani hengitystä voida mitenkään auttaa. Hengittäminen voisi kuulemma ajan kanssa ”parantua” ja ainakin kurkunpään ongelmien pitäisi korjaantua vauvan kasvaessa.

Olimme epätoivoisia, koska vauvamme hengitys ei suinkaan näyttänyt helpottavan infektioiden helpottaessa. En oikeastaan edes tiennyt mitä etsiä, kunnes erään erityisperheen blogista löysin linkin ABR-kuntoutuksen suomenkielisille sivuille. Hetken luettuani tajusin lukevani ensimmäisen kerran ongelmista, joita vauvallamme oli erityisesti hengityksen kanssa. Tuntui uskomattomalta, että hänen tavalleen hengittää oli nimikin: paradoksaalinen hengitys. Muutenkin menetelmä tuntui järkeenkäyvältä ja ennen kaikkea lapsen kannalta lempeältä.

Ilmoittautuminen ensimmäiselle Suomessa järjestettävälle ABR-kurssille oli jo päättynyt, joten saavuimme yleisöluennolle kuullaksemme lisää kuntoutuksesta ja mahdollisuudesta päästä mukaan kuntoutukseen. Yleisöluennolta päädyimme jo samana päivänä esiarviointiin ja sieltä suoraan mukaan kurssille. Esiarvioinnissa tunteemme siitä, että olemme oikeassa paikassa vain vahvistui – ensimmäistä kertaa kuulimme vauvamme olevan monessa mielessä tyypillinen tapaus ja meille kerrottiin, miten ABR voisi auttaa häntä. Myös vauvamme ikä oli suuri etu – mitä varhaisemmassa vaiheessa kuntoutus aloitetaan, sitä nopeammin tuloksia syntyy eikä korjattavaa ole niin paljon. Vauvallamme todettiin esiarvioinnissa hengityksen vaikeuksien lisäksi alhainen lihastonus ylävartalossa: vauvamme osasi jo tarttua leluihin, viedä niitä suuhunsa sekä vaihtaa kädestä toiseen mutta liikkeet olivat monesti ”laajoja” ja hallitsemattomia. Hän osasi kieriä mutta vatsalla ollessa pään kannattelu oli haastavaa. Istuma-asentoon laitettuna hän lysähti kasaan välittömästi ja tämä vaikeutti hengitystä entisestään.

Olemme aloittaneet kotikuntoutuksen kurssilla yhdessä tehdyn suunnitelman mukaisesti. Teemme harjoitteita päivittäin noin puolitoista tuntia vauvan nukkuessa. Harjoitteiden tekeminen ei häiritse vauvaamme vaan yleensä hän nukkuu rauhallisesti. Harjoitteiden oppiminen ei sinänsä ole ollut vaikeaa mutta kestää varmasti hetken ennen kuin niiden tekeminen on sujuvaa. Harjoitteet kohdistuvat ylävartaloon ja kaulaan - niiden ensi sijaisena tavoitteena on hengityksen korjaaminen mutta tietysti myös kehon ja liikkeiden parempi hallinta. Pari viikkoa kotikuntoutuksen aloittamisen jälkeen fysioterapeutti huomasi ylävartalon olevan ”jämäkämpi” eikä vauva lysähtänyt heti kasaan istumista harjoiteltaessa. Sittemmin myös käsien käyttö on parantunut selkeästi: hän kurkottelee nyt innokkaasti myös suorin käsin ja on oppinut läpsyttämään vettä. Myös vatsalla ollessa ylävartalon hallinta on jo parantunut – pää pysyy yhä paremmin ylhäällä ja hän osaa nyt laittaa itse kädet kyynärnojaan. Puoli-istuvasta asennosta hän pyrkii vetämään itseään istuma-asentoon. Ruokahalu on parantunut ja paino on vihdoin noussut hieman. Pieniä mutta meille niin kovin tärkeitä edistysaskelia! Hengityksen suhteen tiedämme, ettei mitään pikatuloksia ole odotettavissa, mutta tilanteen pitäisi korjautua pikkuhiljaa kuntoutuksen ansiosta.

Oman lyhyen kokemuksemme mukaan ABR-kuntoutuksesta voivat hyötyä CP-lasten lisäksi myös muut vammaiset lapset. ABR huomioi lapsen kokonaisvaltaisesti ja kotikuntoutus suunnitellaan paitsi lapsen tarpeiden myös perheen kokonaistilanne huomioiden. Kurssin jälkeen meihin ollaan ABR Tanskan taholta oltu yhteydessä, tarkistettu Skypen välityksellä kuinka harjoitteiden tekeminen kotona sujuu ja vastattu kaikkiin kysymyksiimme viipymättä. Sitoutumista, järjestelyjä ja kärsivällisyyttä kotikuntoutus toki vaatii mutta toisaalta, kun tuloksia alkaa näkyä niin uskon, että jo se itsessään motivoi jatkamaan. Olemme helpottuneita, kun voimme nyt tehdä jotain konkreettista vauvamme hyvinvoinnin ja kehityksen eteen.

Äiti